Sechs Fachleute und ein Elefant

Warum die aktuellen Debatten um Brain Training, Pacing und GET bei Long Covid und ME/CFS am Patienten vorbeigeht – und wie wir uns weiterentwickeln können. 

Manchmal, wenn ich diese Debatte verfolge, kommt mir ein altes Bild in den Kopf. Mehrere Fachleute stehen um einen Elefanten. Einer fasst den Rüssel und ist sicher: eine Schlange. Einer das Bein: ein Baum. Einer das Ohr: ein Fächer. Jeder hat etwas Echtes in der Hand. Und jeder ist überzeugt, das ganze Tier zu kennen.

Nur: Dieser Elefant ist kein Rätsel aus dem Lehrbuch. Er ist der Patient. Der ganze Mensch mit seiner Krankheit – und jede Fachrichtung betastet nur ein Stück von ihm.

Und anders als die echten Tiere ist dieser Elefant nicht vom Aussterben bedroht. Seine Population wächst. Jede neue Infektionswelle stellt weitere davon in den Raum. Genau deshalb können wir es uns nicht leisten, weiter zu raten.

Kurz, wer hier schreibt

Ich bin Trainer. Ich arbeite neurozentriert – das heißt, ich setze am Nervensystem an, an dem, was Bewegung, Haltung und Belastung überhaupt steuert. Daraus habe ich ein eigenes System entwickelt, ZEP!, und ein Buch über das Training bei Long Covid geschrieben. Seit drei Jahren arbeite ich in einer Community, die ich selbst aufgebaut habe, und habe darin über 150 Menschen sehr eng begleitet.

Ich schreibe das nicht, um einen Titel in den Ring zu werfen. Ich schreibe es, weil ich diese Menschen kenne – nicht als Fallzahl, sondern beim Vornamen.

Und eines gehört gleich zu Anfang klargestellt, weil es fast alles bestimmt, was danach kommt: Ich behandle niemanden, und ich fasse niemanden an. Training ist Hilfe zur Selbsthilfe. Ich zeige einem Menschen, wie er es sicher selbst tun kann – test-basiert, neurozentriert, erlernbar. Man könnte es neurozentriertes Pacing nennen.

Was der Streit mit den Patienten macht

Weil ich diese Menschen kenne, sehe ich, was die Debatte mit ihnen macht. Sie werden verunsichert. Der Streit wird öffentlich ausgetragen, oft auf erstaunlich dünner Basis, und in der Mitte steht ein Mensch, der von der einen Seite „beweg dich nicht" und von der anderen „streng dich mehr an" hört. Beides mit Nachdruck. Beides angeblich zu seinem Schutz.

Ich wünsche mir nur, dass wir zwischendurch alle einmal vom Tier aufschauen und den sehen, um den es eigentlich geht. Und die eine Frage stellen, die am Ende zählt: Wird das Leben dieses Menschen lebenswerter?

Das ist unser Auftrag. Wir behandeln keine Krankheit, und wir trainieren gegen nichts an. Wir helfen einem Menschen, wieder ein Leben mit mehr Qualität zu führen. Zwei Dinge stehen dabei über allem: die Autonomie des Patienten und der alte Grundsatz, zuerst nicht zu schaden.

Autonomie heißt nicht „mach, was du willst"

Diesem Menschen dürfen wir mehr zutrauen, als wir es tun. Er kann eigene Entscheidungen treffen. Unsere Aufgabe ist nicht, für ihn zu entscheiden, sondern seine Autonomie zu stärken – ihm die Information und die Marker in die Hand zu geben, mit denen er selbst steuert.

Und dieses Tier erkennt man nur, indem man an ihm prüft, was passiert. Nicht theoretisch von außen – am lebenden Elefanten selbst. Verändere einen kleinen Reiz, sieh, was zurückkommt, sofort und am nächsten Tag. Das kann der Patient selbst tun. Es ist sein Tier.

Testen heißt hier nicht Menschenversuch. Es heißt: verantwortungsvoll, ethisch, an der eigenen Grenze, in kleinster Dosis, jederzeit umkehrbar. Und vor allem selbstbestimmt statt autoritätshörig. Der Patient folgt nicht blind einem Experten, der nur ein Stück des Tieres in der Hand hält. Er prüft – und entscheidet mit dem, was er misst.

Denn ein Modell ist nie das ganze Tier. Wer den Rüssel ertastet und „Schlange" ruft, macht denselben Fehler wie jeder, der eine Rechnung mit Unsicherheit für die Wirklichkeit hält. Modelle sind Annäherungen. Die Realität steht daneben und lässt sich anfassen – wenn man prüft, statt zu glauben.

Was ein Retest beweist – und was nicht

Damit kein Missverständnis entsteht, ziehe ich die Grenze gleich selbst, auch gegen die eigene Zunft. Ein positiver Sofort-Retest ist kein Wirksamkeitsbeweis. Er ist ein erstes Sicherheitssignal und eine Hypothese, mehr nicht. Er sagt: In diesem Moment hat der Reiz den Wert nicht verschlechtert, wahrscheinlich sogar verbessert. Das ist der Anfang, nicht das Ergebnis.

Entscheidend ist, was danach kommt. Ist der Effekt reproduzierbar, kommt er beim nächsten Mal wieder? Überträgt er sich in den Alltag, oder bleibt er eine Laborzahl? Und – der wichtigste Marker bei dieser Erkrankung – bleibt in den folgenden 24 bis 48 Stunden die verzögerte Verschlechterung aus? Denn die postexertionelle Malaise, der Zusammenbruch nach Belastung, kommt oft erst am nächsten Tag. Wer nur den Sofortwert feiert und dieses verzögerte Fenster nicht kontrolliert, hat den Kern der Erkrankung nicht verstanden. Bei mir ist dieses Fenster Teil des Tests, kein nachträglicher Gedanke.

Jeder hält einen echten Teil in der Hand

Und jetzt zurück zum Elefanten, denn hier steckt der Frieden, den keiner schließt.

Die Immunologie fasst die geschädigten Nerven- und Immunbahnen – real. Die autonome Medizin fasst die Kreislaufstörung, den zu schnellen Puls beim Aufstehen – real. Die Bioenergetik fasst die gestörte Energiegewinnung in der Zelle – real. Die Neurologie fasst die Neuroentzündung – real. Die limbische Richtung fasst die Stressachse und ein Nervensystem, das im Alarm hängt – auch real. Und ich fasse die Inputsysteme: Atmung, Sehen, Gleichgewicht, den Energiepreis jeder einzelnen Bewegung. Ebenfalls ein echter Teil. Nicht der ganze Elefant.

Keiner von uns lügt. Der einzige Fehler ist, den eigenen Teil für das ganze Tier zu halten – und darüber zu streiten, statt die Hände zusammenzulegen. Ich nehme mich davon ausdrücklich nicht aus. Auch mein Teil ist ein Teil.

Die Wissenschaft des Einzelnen

Wie legt man die Hände zusammen? Über etwas, das es längst gibt und das hier kaum jemand nutzt: die Wissenschaft des Einzelnen. n-of-1, jeder Mensch seine eigene Studie, sauber gemessen. Man schaut auf diesen einen Menschen genau, statt ihn in eine Schublade zu pressen, die für den Durchschnitt gemacht war.

Und dann, ja, sollen kluge Köpfe daraus Leitlinien und Kategorien bauen. Aber eine Kategorie muss nicht „Immunsystem" heißen oder „Kreislauf" oder „Psyche". Eine Kategorie kann ein Antwortmuster sein – wie ein Mensch auf einen bestimmten Reiz reagiert. Zwei Betroffene mit ganz verschiedenen Befunden können auf denselben Reiz gleich antworten. Genau da denken wir noch zu schmal, jeder in seinem eigenen Teilbereich.

Was in der Leitlinie wirklich steht

Ein Wort noch zu den Leitlinien, weil hier das meiste Missverständnis sitzt. Die vielzitierte britische NICE-Leitlinie verbietet nicht die individuelle Aktivität. Sie verbietet zwei ganz bestimmte Dinge: feste Steigerungspläne nach Kalender und Programme, die die Krankheit über bloße Dekonditionierung erklären. Beides zu Recht.

Ausdrücklich erlaubt ist etwas anderes: ein individuelles Programm, flexibel nach oben und unten angepasst, innerhalb der eigenen Energiegrenze, regelmäßig überprüft, mit einer Baseline, die die Symptome nicht verschlechtert. Wer das genau liest, liest die Beschreibung eines test-basierten, achtsamen Vorgehens – nicht die eines Verbots. Die Leitlinie steht nicht bei den Rufern an den Rändern. Sie steht in der gemessenen Mitte. Diesen Punkt habe ich in einem eigenen, ruhigen Text Empfehlung für Empfehlung durchbuchstabiert, für alle, die es genau wissen wollen.

Was ich konkret tue

Kein Wunder, kein Heilsversprechen. Ich verbessere messbare Eingänge, damit der Körper weniger Energie verbrennt.

Nimm die Atmung. Dass viele nach Covid schlecht atmen – flach, zu schnell, aus der Brust statt aus dem Zwerchfell –, ist im Belastungstest sauber dokumentiert. Eine bessere Atemmechanik senkt den Grundverbrauch und beruhigt das Nervensystem, und man kann es vor und nach jeder Übung messen. Oder das visuelle System: Es ist der wichtigste Eingang dafür, wie ein Mensch steht und geht. Arbeitet es unsauber, kostet dieselbe Bewegung mehr Energie. Wird die Verarbeitung präziser, kostet sie weniger. Bei einer Erkrankung, bei der Energie das knappste Gut ist, ist das kein Nebenschauplatz.

All das ist reine Physiologie. Niedrig dosiert, an der Grenze entlang, sofort und verzögert kontrolliert, jederzeit abbrechbar – und erlernbar, sodass der Mensch es am Ende selbst steuert. Neurozentriertes Pacing: Pacing schützt die Grenze, und innerhalb dieser Grenze suchen wir die kleinen Reize, die das Leben wieder etwas weiter machen.

Legen wir die Hände zusammen

Der Elefant wird nicht dadurch erkannt, dass einer lauter ruft. Sondern dadurch, dass wir die Befunde zusammenlegen – und den fragen, der mit dem ganzen Tier lebt.

Ich lade jeden ein, der an einem dieser Teile arbeitet: Bringen wir sie zusammen. Nicht, um zu klären, wer recht hat, sondern um dem Menschen in der Mitte zu helfen – sicher, an seiner Grenze, selbstbestimmt, zu einem lebenswerteren Leben. Wer prüfen will, ob an einem gezielten, gemessenen Zugang etwas dran ist, muss nicht mit mir streiten. Er muss nur messen. Reiz rein, Wert davor, Wert danach – und der Blick auf den nächsten Tag. 

Dieser Artikel - das ist hffentlich so angekommen - ist in keinster Weise eine Kampfansage, er soll eine Einladung sein. ich freue mich sehr über fachlichen Austausch, Ideen und alle Reaktionen!

Marc Nölke

ZEP! neuro systems